Il
est fondé une association régie par la loi du 1 er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 , ayant pour dénomination : ARMOR SLA
Pathologie neurodégénérative progressive
affectant les neurones moteurs du cortex cérébral, du bulbe et de la moelle
épinière, responsable de paralysies extensives des
muscles et de troubles de la motricité, la Sclérose Latérale
Amyotrophique (SLA) entraîne le décès du malade, généralement par insuffisance
respiratoire.
La cause de la maladie reste énigmatique et
le traitement disponible permet seulement de ralentir l’évolution de la
maladie, sans la stopper.
Sans
précaution oratoire particulière, on signifie à la personne concernée qu’elle
vient d’entrer dans le couloir de la mort. Ce que le neurologue appelle un
diagnostic est entendu comme un verdict. Il place le malade entre la sentence
qu’il prononce et son exécution qu’il promet.
« Quand on travaille dans les misères du
présent, on ne choisit pas ses sujets » remarquait Péguy.
Cette association a
pour objet :
-
D’assurer le maintien
de la dignité, du respect et d’une
qualité de vie optimale des personnes affectées par la Sclérose Latérale
Amyotrophique (SLA) et d’autres maladies
du motoneurone.
-
De développer
l’entraide et la solidarité, le partage et l’attention.
-
De lever le voile de
l’ignorance, qui isole les malades et les maintient éloignés des soins et des
services de qualité auxquels ils peuvent prétendre dès que leur(s)
pathologie(s) sont diagnostiquées.
-
D’apporter soutien et
assistance psychologique et matérielle aux malades et aux aidants.
-
De contribuer à faire
respecter les droits naturels des malades, afin qu’ils soient traités comme des
personnes uniques, dans le respect de leurs singularités.
L’association est la
voix de ceux qui seraient privés de ces droits et libertés fondamentaux.
Elle
s’engage donc à être le porte-parole des personnes atteintes de SLA et autres
maladies du motoneurone, des aidants, des familles, des proches et de toute
personne concernée auprès des administrations et pouvoirs politiques.
Pas de cotisation –
adhésion de principe et de cœur
ARMOR-SLA
Association type loi 1901
Saint Brieuc
Tel : 02.96.01.59.64
armor.sla@gmail.com
Association type loi 1901
Saint Brieuc
Tel : 02.96.01.59.64
armor.sla@gmail.com